Senter for sjeldne diagnoser 60 år
– Frambu er et foregangssenter, sa Prinsesse Märtha Louise i sin tale til 60-årsjubilanten i dag. Kompetansesenteret i Ski kommune i Akershus bistår flere europeiske land i å bygge opp et tilbud for personer med sjeldne diagnoser.
28. mai 2015
Frambu senter for sjeldne diagnoser er også opptatt av å utforske måter å spre kompetansen på – via videokonferanser, e-læring og sosiale medier.
– Å leve med en sjelden diagnose kan være krevende, ikke minst fordi man ofte møter uvitenhet og usikkerhet. Når livet kanskje ikke går helt på skinner, er det godt å vite at det finnes et sted som Frambu – med kunnskap og flinke folk å snakke med... For kunnskap gir trygghet. Kunnskap bryter ned myter. Kunnskap gjør det enklere å leve gode liv – både for dem med en diagnose, og for alle dem som står rundt, sa Prinsessen i sin åpningstale.
Feirer med jubileumskonferanse
Frambu markerer 60 år med jubileumskonferanse. Helse- og sosialminister Bent Høie holdt også en gratulasjonstale til jubilanten.
Prinsesse Märtha Louise var til stede i begynnelsen av konferansen. Professor Randi J. Hagerman holdt det første faginnlegget om Fragilt X-syndrom og assosierte tilstander. Hagerman leder UC Davis Mind Institute i Sacramento i California og er grunnlegger av Fragile X Research and Treatment Center. Det var også foredrag om persontilpasset medisin og erfaringer fra et brukerperspektiv.
Kompetansesenter for familie og fagpersoner
Frambu gir tilbud til barn, unge og voksne med over 120 ulike sjeldne og lite kjente diagnoser eller diagnosegrupper. Senteret er også en møteplass for familie, pårørende og fagpersoner.
Frambu er en del av spesialisthelsetjenestens nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Frambu 60 år
