Foreningen for muskelsyke 25 år (tale)

Ordfører
Kjære alle sammen,

Foreningen for Muskelsyke feirer i disse dager sitt 25-årsjubileum, og vi kan glede oss over en sterk forening med engasjerte tillitsvalgte og medlemmer. Muskelsykdommer betegnes som sjeldne sykdommer. Å være sjelden gjør arbeidet spesielt tungt og krevende, derfor står det stor respekt av den innsatsen som gjøres.

For vitenskapen er det fremdeles et mysterium hva som gjør at noen blant oss sitter her med muskler som ikke helt vil samarbeide, og det er godt å vite at det arbeides intenst og med fremgang for å løse den genetiske gåten. Samtidig er det viktig å sørge for at hverdagen til små og store muskelsyke gjøres så god som mulig, med ulike hjelpemidler.

Rullestol er et hjelpemiddel av stor betydning. Det å kunne ferdes alene i det offentlige rom gir en følelse av selvstendighet og mestring. Likevel opplever mange at omgivelsene har så mange hindringer at rullestolen stenger dem ute fra felleskapet, i stedet for å være et inkluderende hjelpemiddel. Økt bevisstheten rundt tilrettelegging er med andre ord viktig, og Foreningen for Muskelsyke er en stor bidragsyter på dette området.

Kunnskap og erfaringsutveksling mellom muskelsyke og pårørende, gjennom blant annet likemannsarbeid, bidrar også til å gjøre hverdagen lettere. Å høre andres historier kan være nyttig praktisk sett, men kanskje også gi et nytt perspektiv på tilværelsen. Programmet for muskeldagene viser at foreningen også har fokus på dette. Jeg håper dere får stort utbytte av foredragene og de ulike kursene som skal holdes for brukere og pårørende.

Jeg vil gratulere Foreningen for Muskelsyke med dagen, og jeg gleder meg til å dele denne formiddagen med dere alle.